• Forside
• Behandling
• Livet etter
• Nyheter
• Bilder
• Gjestebok
• Lenker

Om min behandling

Mitt navn er Ingvild Westby, jeg er 20 år og bor i Elverum. Har vært en aktiv jente innen sport i flere år og var i bra form. I august 2005 startet jeg på frisørlinja på Hamar, og trivdes veldig bra der. Planen var å gå to år som lærling etter skoleåret og ta fagbrevet, men alt gikk ikke som jeg ville.

I slutten av november begynte jeg å få en veldig øm og vond flekk i hodebunnen, på 2 x 2cm, etter to uker var det blitt en kul ut av det. Kjentes ut som om det gikk ilinger gjennom den, masse stikking i område fikk jeg også. Hadde utrolig masse smerter i hodet. Gikk til legen første gang 14.desember og fikk høre at det var en fettkul. Ble sendt direkte til Hamar sykehus og undersøkt av flere leger, fikk beskjed om å komme tilbake neste dag for å fjerne fettkulen. (Fortsatt ingen røntgenbilder var tatt fordi alle var sikre på hva det var) Møtte opp på Hamar igjen og fikk beskjed om at dem ikke ville utføre det lille inngrepet før 19.januar. Jeg var fortsatt sint for ingen ville sende meg på røntgen. Smertene i hodet ble verre og jeg fikk mast meg til inngrepet i hodet lille juleaften 2005 i stedet, fikk lokalbedøvelse. Noen fettkul var det langt i fra. Blodet fosset og legen fikk det travelt med å sy igjen pga blødningen, han mente det heller var et sprengt blodkar. Var sengeliggende hele jula. 6 dager senere kom jeg for å fjerne sting, men kulen i hode var der fortsatt og jeg hadde forferdelige smerter. Klarte til slutt å få mast meg til MR og CT bilder av hode og der fant dem noe med engang. Det var noe som lå under kraniet og presset på, som også hadde ført til at det var blitt et lite hull i kraniet mitt.

30. januar havnet jeg på Ullevål sykehus og 2.februar ble en bensvulst operert bort, lå på Ullevål i 5 dager etterpå og deretter fraktet i sykebil et døgn til Lillehammer sykehus før jeg dro hjem. De mente svulsten var godartet og at alt så bra ut på alle bilder etter den var fjernet, det ville ta noen uker før jeg fikk svar på prøvene som var blitt sendt inn til undersøkelser. Svulsten hadde ødelagt et ben i hodet mitt, og ca 6 cm av benet ble derfor fjernet, det ble tatt et annet friskt ben fra lenger bak i hode, delte det i to og satte det på plass på to steder. Snittet på hodet mitt var 20cm langt og jeg hadde 38 agraffer i hodet!

23. februar skulle bli en bra dag, håpet jeg. Jeg fylte 18 år og hjemme var det litt besøk med kaker, brus og kaffe. Fikk også mye fine gaver! Når klokka ble 21 på kvelden ville pappa fortelle noe, han hadde tidligere på dagen fått en tlf. Det var dårlige nyheter fra Ullevål, svaret på svulsten som ble fjernet var ikke godartet. Jeg måtte derfor reise til Ullevål dagen etter for å ha en ordentlig prat med legen, som ikke ville si alt over tlf. Alle tankene i hode mitt var bare tåkete og jeg var livredd. Dette kunne jo ikke skje meg, jeg var jo bare 18 år og hadde hele livet foran meg. Legen sa jeg måtte regne med et langt opphold på Radiumhospitalet. Herfra gikk alt ganske raskt, ankom Radiumhospitalet 27.februar og hadde masse undersøkelser hele uka. Under en skjellettundersøkelse ble det også funnet noe mer, det viste seg at jeg hadde samme bensvulst i høyre overarm. Hadde aldri kjent noe vondt i denne overarmen før, og fikk litt sjokk. Hadde slitt med senebettenelse i samme arm i ett års tid, men dette var i underarmen. Alle legene sa at det ikke hadde noen sammenheng. Det som gjør dette enda mer sjeldent er at det ikke var noe spredning, men jeg hadde to mødresvulster.

Kreftdiagnosen jeg fikk heter Osteosarkom;

Sarkomer er en betegnelse på en sammensatt gruppe ondartede svulster, de er sjeldne og utgjør bare èn prosent av alle kreftsvulster. Osteosarkom angriper særlig barn og ungdom. Å få sarkom i hode er i seg selv veldig sjeldent, leger som har operert meg på Ullevål som har jobbet der i 30år har aldri vært borti lignende i hode.

Programmet jeg hadde foran meg var 6 cellegiftkurer, en ny operasjon i hodet og en skulderoperasjon og deretter 12 nye cellegiftkurer. Dette er en tøff behandling og ville ta meg ca 8-10mnd. Cellegiftstoffene jeg har fått heter Adriamycin, Cisplatin og Methotrexate.

21. mars startet jeg på min første cellegiftbehandling, ble forferdelig dårlig. Jeg spiste og kasta opp alt i 9 dager i strekk, det var slitsomt og når jeg tenkte på hvor mange kurer jeg hadde igjen så synes jeg alt så ganske mørkt ut. Jeg tenkte for så vidt aldri på døden, for jeg hadde bare en ting i hodet; jeg skulle klare det her og bli frisk! Alle kurene mine gikk over 4 dager, hvor jeg alle dager var tilkoblet et stativ som jeg fikk skyll, cellegift og skyll igjennom. Alt fikk jeg intravenøst i en VAP (et slags kateter som ble operert inn under huden med en slange som går inn i en blodåre, mellom brystet og halsen) Etter denne kuren begynte håret å falle av, noe jeg gruet med fryktelig til. Bare jeg tok meg på hodet satt jeg igjen med halvparten i hånda. Jeg klippet meg kort, hadde kort hår i to dager før jeg tok maskina og høvlen på hodet.

De neste kurene ble jeg også veldig dårlig av, og alt av kvalmestillende ble prøvd. Kvalmen satt en del psykisk også, bare tanken på cellegift fikk meg til å kaste opp. De første ukene smakte jeg på maten både på vei ned i magen og på vei opp igjen.. Dette var et rent helvette, men jeg måtte bare klare det! Etter hvert ble kroppen min mer vant til all cellegifta og kvalmen roet seg litt. Fikk masse medisiner for alt mulig og mye væske i kroppen, og dette gjorde at jeg fort gikk opp 15kilo på bare noen uker!

15. junivar det klart for operasjon i høyre skulder (humerus på legespråk). Svulsten satt i den øverste knokkelen, derfor ble hele knokkelen + øvre del av overarmsbenet fjernet. Nå består hele skulderleddet mitt av metall (titan) og operasjonen tok 4 timer. Metallprotesen som jeg nå har er en veldig ny protese og det er den protesen som gir best bevegelighet i armen, selv om jeg aldri vil få full bevegelighet i armen noen gang. Når jeg våknet på oppvåkningen sluttet smertepumpen min å virke, det var et t rent smerte helvete. Verken leger eller sykepleiere forsto at smertepumpen hadde streiket før det hadde gått 4 timer. I mellomtiden ble jeg sendt ned på røntgen for å ta bilder av det nye skulderleddet, som er en vanlig prosedyre etter operasjoner. Jeg fikk heldigvis ligge i sykesenga mens de tok røntgenbilder av meg. Det var så vidt de klarte å få noen bra bilder, siden jeg lå å vrei meg i smerter, men dette ble bedre når jeg fikk ny smertepume og sterke smertesillende. Armen måtte holdes i ro lenge og var smertefull i flere uker, gikk med fatle i 2 måneder. (se bildet av protesen på galleriet) Begynte så smått og trene armen forsiktig sammen med min fysioterapeut på sykehuset, og fysioterapeuten min hjemme i Elverum. Dette har stort sett gått bra, og jeg har store fremskritt for hver dag. Har litt lettere for å få senebetennelse i armene nå enn før, er ikke mye som skal til for litt overtrening i skuldra som fører til betennelse. Ettersom jeg ikke får gjort alle bevegelser med høyre arm, blir det til at jeg får større belastning på venstre arm også. Operasjonssåret på armen er ca 20cm langt og jeg hadde også her 38 agraffer. Jeg er den aller første i Norge som fikk operert inn denne omvendte protesen, og alle leger og fysioterapeuter er veldig fornøyde og overasket over bevegeligheten i armen min.

20. juni ble jeg overført til Ullevål sykehus, hodeoperasjonen ble utført dagen etter. Siden operasjonen 2.februar ble utført bare ved å fjerne svulsten som dem trodde var godartet, så var ikke det nok. Denne operasjonen gikk ut på å fjerne enda mer, for å være sikker på å få fjernet alt som kunne ha vært i kontakt med svulsten. Kreftceller har vært i kontakt med hjernehinnen min, og derfor måtte den tykkeste hinnen fjernes (Dura), dette ble erstattet med en kunstig hjernehinne. Benet som ble satt på under operasjonen i februar ble også fjernet. Siden jeg skulle fortsette med 12 cellegiftkurer så ville groprosessen i hodet mitt stoppe nesten helt opp, og den kunstige hjernehinnen min må få gro ordentlig fast før det settes ben på plass. Under operasjonen ble det også fjernet en del hud foran på hodet mitt som måtte brukes over operasjonssåret lenger bak på hodet. Det ble også hudtransplantasjon fra låret som ble flyttet opp på hodet der huden min ble fjernet. Neste hodeoperasjon ble utsatt til 24.januar 08, der hvor benet over den nye hinna ble lagt på plass. (Les mer om denne operasjonen under linken - Nyheter) Det ble derfor 18 måneder å gå uten beskyttelse over hinna.I denne tiden levde jeg ett stille og rolig liv. Å få ett slag i hodet kunne fort bli dramatsik farlig, det var det samme som å få ett hardt slag rett i hjernen. Dette operasjonsområde går så å si over hele topplokket, hadde noen sting og 63 agraffer og operasjonen tok 3 timer.

Ca 2 uker etter hodeoperasjonen var jeg tilbake for å starte med behandling igjen, da sto 12 kurer for tur. Da hadde jeg vært fri for cellegift i litt i overkant av en måned, så de første kurene ble jeg veldig dårlig igjen, men klarte å kontrollere kvalmen på slutten med kvalmestillende og prøve å ikke tenke så mye på stoffet jeg fikk inn i kroppen. Hadde en del tunge perioder midtveis her, men man må prøve å holde motet oppe skal man klare å se lyset i enden av tunnelen. På slutten fikk jeg mye bivirkninger av alle kurene, kurene ble utsatt uke etter uke. Fikk flere betennelser og infeksjoner i kroppen som satt der en stund. Det ble mye til og fra om jeg skulle få den aller siste kuren fordi kroppen min reagerte som den gjorde, så det endte med at jeg har utført 17 av 18 kurer og dermed var ferdig behandlet!

Jeg merket ikke så mye til selve sykdommen etter svulstene var fjernet, men alle bivirkningene som følger med behandlingen gjorde meg nesten gal. Slet mest med oppkast, sterk hodepine av av Methotrexat cellegiften, sulthetsfølelse av all kortisonen, utmattelse, forkjølelse, gule stafylokokker, allergisk reaksjon på henda, betennelse på øyet, soppinfeksjon i munnen, magen slo seg vrang etter hver kur så å si. Hoven, øm og vondt i hele kroppen (skyldtes Neulasta sprøyten jeg satte i magen etter Adriamycin + Cisplatin kurene for forebygge for få hvite blodceller, feber og infeksjoner i kroppen) Sliter fortsatt med litt hetetokter, og fryser mye i forhold til før jeg ble syk. All behandlingen tok også på balansen i beina mine, men dette er så godt som bra etter opptrening etter jeg ble ferdig behandlet!

Utviklet av Ronny A. Haugen © 2007