Var på min første kontroll på Radium'n, alle undersøkelsene og røngten bilder ser fine ut!

Etter møtet med nevro- og plastikkirurgene på Ullevål 25.januar, har jeg mange tanker i hodet. Jeg er mest redd og skremt over hva operasjonen som blir høsten 07 vil innebære hvis jeg velger å gjennomføre det. Benet over hjernehinnen skal settes på plass, dette blir mest sannsynlig plastikk med litt titan i, dette er greit nok. Men så kommer det store og mest omfattende som jeg lurer på om jeg klarer å gjennomføre, nemlig å få igjen hår på hele hodet. Det ble som sagt fjernet et stort område med hud på hodet mitt 21.juni 06, for å få hår tilbake her må jeg igjennom en omfattende, langvarig og ekstremt smertefull operasjon. Men hvilken jente på 19år ville ikke ha hår på hele hodet da? Jeg har i tillegg gått frisørlinja og interessert meg mye for hår. For å få tilbake hår må det ved hjelp av to ekspandere (vannballonger) strekke ut huden min. I mange uker/måneder skal det sprøytes inn masse saltvann inn disse ekspanderne, (ekspanderne opereres inn under huden med en ventil som ligger utenfor) huden strekkes enormt denne tiden. Disse ukene kommer jeg til å være isolert inne fra folk og ha ekstremt mye hodepine. Etter disse ukene må jeg igjen på operasjonsbordet, da hvor den strekte huden skal legges over området jeg nå ikke har hår! Dette skal forhåpentligvis gå bra, men det er alltid en risiko for infeksjon. Dette er farlig og verste som kan oppstå de første ukene etter operasjonen. Hvis infeksjonen setter seg i hodet på meg må jeg på nytt inn på operasjonsbordet og fjerne alt som er fremmedlegemer i hodet. Jeg KAN prøve å gjennomføre dette senere igjen hvis jeg vil, men det kan ikke skje på lang tid. Det er dette som skremmer meg mest, men selvfølgelig må jeg tenke på at dette skal gå bra og at legene blir fornøyde! Når jeg har vært igjennom så mange operasjoner hittil så skal jeg klare å gå igjennom litt til, jeg prøver å psyke meg opp for å klare og gjennomføre dette her!

Prøvde jeg å øvelseskjøre bil igjen, siden jeg ikke rakk å ta førerkortet før jeg ble syk. Dette var første kjøreturen etter skulderoperasjonen, og på bilen vi har er det manuelt gir. Denne kjøreturen gikk ikke bra, jeg har ikke kraft nok i den opererte armen til å gire eller få av håndbrekket. Det var også litt uvant å holde høyre arm på rattet, siden jeg får litt rare bevegelser i armen og ikke klarer å løfte armen veldig høyt, grunnet mye muskler som er kappet av. Så når jeg en gang skal ha førerkort blir det automatgir, siden jeg alltid vil ha dette handikapet i høyre arm! For å bevege på en frisk arm så bruker personer ca 5-6 muskler for å gjøre bevegelsen, mens min opererte arm bare har 1 muskel igjen til å gjøre samme jobb. Ingen tvil om at det blir tyngre og vanskeligere å bruke armen til alt i hverdagen!

Røntgenbilder av skulder og lunger er bra. Det ble også tatt Muga (hjerteundersøkelse) siden jeg er veldig trett, sliten og andpusten om dagen, hjertebildene er bra, så der er det ingenting galt å se! Det er jo vanlig at kroppen er sliten og langt nede etter en hard behandling, men siden kroppen er mer utslitt nå enn rett etter behandling så må det undersøkes, og det er jo betryggende. Det røde cellegiftstoffet jeg har fått (Adriamycin) kan ta hardt på hjertet og kan føre til at hjertet har fått en såkalt formsvikt av Adriamycinen, eller det kan være en form for Fatigue (en type tretthetsyndrom). Jeg er ikke så redd for noen av delene, kroppen har jo fått mye juling, og det hadde vært mer rart om jeg ikke hadde merket noen ting på kroppen etter dette. Det som er tøft er å kjenne på kroppen at man er helt utslitt, og ikke ha ork til noe. Men det viktigste er jo at kroppen min nå er kreftfri, også får jeg heller bruke god tid på å bygge den opp igjen. Men der trengs det virkelig tålmodighet!!

21. august ble det tatt MR bilder av hodet og røntgen thorax av lungene, bildene er veldig bra og viser at all svineriet i kroppen min er borte!! YES   22. august var jeg til samtale med flere leger og dem er veldig fornøyde. Protesen i overarmen fungerer bra, noe ubehag er det. Sliter endel med smerter i nakken og høyre skulderblad, men med behandling skal dette gå helt fint!

23. august var jeg til samtale med min operasjonslege angående å operere inn resten av kraniebenet og for å strekke huden. Det ble tatt CT bilder og vi ble enige om å først legge på plass benet. Benet bestilles nå fra USA og jeg får innleggelse så fort alt er klart. Plastikkirurgen som skal strekke huden på hodet mitt vil at jeg skal komme til ny samtale ca. 3 måneder etter benet er satt inn. Pga. infeksjonsfare kan vi derfor ikke sette på plass benet og strekke hud (med ekspander ballonger) samtidig. Benet må gro litt først og det samme med arr, før resten fortsetter. Dette er det mest fornuftig og vil også gjøre best resultat hvis alt går bra. Det er alltid fare for at noe kan skje, men vi krysser fingrene 

Da har det skjedd litt endringer siden sist. Etter planen skulle nå ”rekonstruksjonen av skalletaket” (på legespråket) være gjort, men siden det er mye samarbeid med USA så tar dette tid. Først ble det tatt CT bilder av hodet i august på Ullevål, bildene ble sendt til USA der hvor amerikanske plastkirurger lager benet og skal returnere alt tilbake til Ullevål. Men de amerikanske legene var ikke fornøyde med bildene som ble tatt i august, derfor var jeg på Ullevål i uke 41 og tok nye CT bilder. Det er viktig at bildene er helt nøyaktig, slik at benet passer helt perfekt inn. Siden det er minst 6 ukers ventetid fra bildene blir tatt til benet er ankommet Ullevål igjen så håper jeg nå at operasjonen kan bli før jul. Jeg har blitt ganske vandt med ventetider, men nå begynner jeg å bli lei. I 16 og en halv måned har jeg gått uten ben i hodet, og jeg merker det hver eneste dag. Det er en merkelig følelse og det har blitt veldig mye smertestillende denne tiden. Det høres kanskje ille ut, men jeg gleder meg virkelig til den dagen jeg får innkallelse fra Ullevål om operasjonen. Dette blir ett lite inngrep i forhold til de forrige, og er derfor ikke mye å grue seg til. Jeg har ett håp om at benet blir laget av titan, for jeg synes plastikk ikke høres så holdbart ut resten av livet  ;) he he!!

I disse dager er det ett år siden jeg hadde min siste cellegift kur, tiden flyr, men det er jo også ett bra tegn! Kroppen min er fortsatt veldig sliten, men håper dette blir bedre med tiden. I august startet jeg i førsteklasse på videregående igjen, godt å være i gang igjen. Tar dette skoleåret over 2 år pga. mye fravær under operasjoner og også pga. formen min, har ikke overskudd til altfor mye og vil heller ikke sprenge meg totalt med engang.

12. desmber var jeg inne på Radiumhospitalet på min ett års-kontroll. Det ble tatt røntgen av lungene og blodprøver, lungebildene så veldig bra ut. Blodprøvene fikk jeg ikke svar på, men formen min har holdt seg stabil hele tiden, så blodprøvene er nok helt fine. Jeg er fortsatt veldig sliten, det ser ikke ut til å endre seg på lang tid enda. Av nye undersøkelser som er tatt av pasienter med Osteosarkom i Norge og Sverige med samme type behandling som meg, viser følgende; Vi har mer Fatigue enn friske folk, mindre depresjoner og like mange barn som friske folk. Ellers venter jeg fortsatt på hodeoperasjon på Ullevål, ventet i mange måneder så, så håper inderlig at det skjer i januar siden vi nærmer oss jul nå. Vil ønske dere alle en god jul og et godt nytt år!!

I dag er det 28. januar. 23.januar 08 ble jeg innlagt på Ullevål Universitetssykehus, hodeoperasjonen ble utført av nevro og plastkirurger torsdag 24.januar. Dette var den store dagen hvor jeg skulle få inn en ny benlapp i hodet som er laget i Italia og som har navnet Custom Bone. Denne benlappen er laget av ett nytt og bedre materiale. Tidligere ble det brukt både plastikk og titan som bare blir sittende akkurat der det blir plassert, men denne nye benlappen jeg har fått utdelt er ett materiale som vil gro seg sammen med resten av kraniet med tiden. Benlappen er sydd fast og vil fra nå av begynne å gro fast forhåpentigvis, og så får vi håpe på at det ikke oppstår en infeksjon, for da må dette innplantatet tas ut igjen av hodet. Siden jeg nå har to kunstige fremmedlegemer i hodet (hjernehinne og benlapp) er det alltid fare for infeksjon/frastøtninger, men har tro på at dette skal bli bra nå!  

Operasjonen varte ca 1 time. Det å våkne av narkose er vel noe av det værste jeg vet og hater mest av alt; de første timene og dagen derpå, ettersom man er helt borte vekk. Ikke orker å prate, spise, vil helst bare -ikke være tilstede. Ettersom timene gikk og jeg begynte å bevege litt på armer og føtter la jeg merke  til høyre fot var litt følelsesløs. Kjente nesten ikke at noen tok/klemte på den. -Nå 4 dager etter er foten også slik, noe bedring, men fortsatt nummen og rar. Årsaken til dette er en liten glipp som skjedde under operasjonen.  Håper og tror at følelsen kommer helt tilbake, noe tiden vil vise. På operasjonsbordet lå jeg ganske vridd med hodet så fikk en strekk og hevelse i nakken, men dette er bedre nå. Må si de legene tar seg til rette   En annen ekkel opplevelse etter operasjonen er rare lyder fra operasjonsområdet. Ettersom benlappen ikke sitter ordneltig fast/grodd fast så vil det "knirke", "skrangle" og komme litt ulåter derfra. Jeg trodde jeg begynte å bli gal når jeg hørte disse lydene fra hodet, men dette er altså helt vanlig, men utrolig ekkelt og skummelt å høre på!! Ellers gikk operasjonen strålende og de værste smertene er over nå.!! Om en uke, 4.februar skal jeg inn på en dagskontroll og fjerne agraffer (stifter) i hodet og se til at såret/arret er tørt, fint og ingen hevelse. Det kommer ny oppdatering etter denne kontrollen!! Benlappen er ca 5 x 9cm. Skal bli godt å få litt ordentlig beskyttelse ettersom jeg har gått uten benlapp i 18 måneder.

Jeg har vært heldig å få se prototypen av denne benlappen min, ettersom det alltid blir laget to like typer. Bildet er lagt ut av denne prototypen!!

Vært på dagskontroll på Ullevål for å fjerne plaster og agraffer (stifter) i hodet, det var rett og slett jævlig vondt denne gang. Er jammen godt å ha en storesøster å holde i hånda i tunge stunder, og sykepleiere som trøster så godt de kan

Det ble diskutert strekking av hud for å få hår igjen foran på hodet, jeg må si jeg er litt skeptisk til dette. Jeg har nå hatt 3 store hodeoperasjoner, til sammen 5 narkoser siden jeg ble sjuk og det tar på kroppen. Jeg er veldig i tvil om jeg orker å fullføre dette, men samtidig klarer jeg ikke å akseptere det hodet jeg har nå så jeg vil prøve å klare det. Ble enige om å komme tilbake å ha møte med plaskirurger senere så jeg får litt mer informasjon, så får vi se hva vi kommer fram til. Infeksjonsfaren er tilstede med en gang legene begynner å skjære i meg, og den tanken liker jeg ikke!

Til slutt litt gode nyheter  Nå er jeg så heldig å ha fått ett bildet av meg og min operasjonslege, Roger Josefsen, som er min nevrokirurg på Ullevål. Han har operert hodet mitt nå 3 ganger og vært min operasjonslege siden 2006. Utrolig dyktig lege som jeg er veldig fornøyd med!! Se bildet!

I slutten av mai har jeg fått ett tilbud som jeg kommer til å takke ja til, det skal være et seminar på Oslo Plaza der temaet er Tumor Cerbri. Dette seminaret er folk som jobber i tilknytning  Nevrokir. avd, og de vil gjerne høre historien til noen som har hatt kreft i hodet. Det er satt av 45 minutter til ett foredrag jeg skal prøve å holde foran en forsamling med leger og sykepleiere. Dette kan bli spennende og er jo en erfaring å ta med seg, men også litt skummelt!!  

Torsdag 28 februar hadde jeg en helt fantastisk dag i Oslo spektrum, på konserten -Vi kjemper for livet. Som Radiumhospitalets venner arrangerte. Ettersom jeg møtte Jan Fredrik Karlsen i fjor sommer ville han at jeg skulle gjøre et intervju på scena sammen med Thora Kollenborg (Fritidsleder på Radium'n) Jeg takket selvsagt ja til tilbudet og ble intervjuet av Jan Fredrik og Liv Ullmann om sykdommen min og denne hjemmesiden jeg har laget. Jeg fikk også være så heldig å introdusere en artist og overrekke artisten en rose oppe på scena etterpå. Dette var en helt fantastisk opplevelse med ca. 5000 mennesker som publikum. Konserten blir vist på tv2 16.mars - Palmesøndag og 21.mars - Langfredag. Siden jeg har fått såpass god respons på at intervjuet ble bra så er det store muligheter for at alt blir vist, så de ikke klipper bort så mye. Og det er positivt! Og til slutt må jeg takke for at jeg og familien min fikk lov å være med på dette. Tusen takk til alle de koselige menneskene som passet så godt på meg som jobber i Monster Enntertainment AS, Playroom og TV2 folk, det gikk strålende med deres støtte!!  Dette kommer jeg til å leve lenge på, minner for livet 

I dag, 29. er jeg helt utslitt etter gårsdagen, men det var HELT klart verdt det, det er heldigvis helg nå.

Jeg håper jeg klarer å få tak i noen bilder fra intervjuet ut i fra opptakene som ble gjort så jeg får dette ut på hjemmesiden, så da får vi krysse fingerene for at det kan la seg gjøre!!

Hei alle sammen. 3.april var jeg til samtale med en plastkirurg på Ullevål, vi pratet om hudstrekking for at jeg skal få hår igjen mer hår på hodet, ettersom dem måtte fjerne mye hud og bruke det lenger bak på hodet i juni 06. Ettersom kroppen min har vært igjennom veldig mye nå, så velger vi å vente litt med hudstrekking, det er litt opp til meg når jeg vil gjøre det. Jeg ble litt positivt overrasket over hva hudstrekkingen vil innebære, jeg har jo egentlig forberedt meg på alt fra 3-6mnd med strekking av hud med ekspander-ballong i hodet, men dette vil trolig ikke ta mer enn 4-6 uker. En "ballong" opereres inn under den friske huden min med en ventil utenfor, det vil bli sprøytet saltvann inn i denne ballongen ca annenhver uke i 4-6 uker. Da huden er ferdig strekt blir ballongen fjernet og den strekte huden jeg har til overs vil bli lagt over det området jeg nå ikke har hår. Det kan bli endel smerter under denne prosssen, men trolig ikke så mye. Det er utrolig hva leger klarer å få til i dag

Denne operasjonen kommer jeg til å utføre om ett år eller to ettersom jeg går på skole nå, og kroppen må få komme seg litt til hektene før en ny operasjon! Ellers er jeg veldig sliten av all behandlinga og sliter med smerter i nakke/rygg/skulder/hodet pga skulderoperasjonen i juni 06. Det er til tider veldig tungt å kjenne alt dette på kroppen, men jeg håper en vakker dag ting vil bli bedre. Får fortsatt jevnlig fysioterapi og begynt med noe som heter Polaritetsterapi nå!

16.april var jeg på min faste kontroll på Radiumhospitalet, kontrollen gikk ut på; blodprøver, lungerøntgen, samtale med overlege og ortoped. Siden jeg sliter mye med smerter i nakken, ryggen og hodet etter skulderoperasjonen så ville jeg ha en undersøkelse av hele kroppen og fikk også lov å utføre en skjelettscintigrafi som går på hele kroppen. Kontrollen gikk veldig bra, alt av bilder og prøver er fine

Det legen henger seg litt opp i er at jeg er så sliten etter jeg har gått opp motbakker/trapper, jeg har nesten ikke pust igjen etterpå. Derfor er det bestilt MUGA i juli (hjerteundersøkelse), som jeg har skrevet før kan hjertet ha fått en formsvikt av cellegifta så det er det som gjør meg så andpusten, men MUGA bildene jeg tok i fjor var helt fine og jeg var like andpusten da også. Men alt er greit å sjekke ut!!

Det andre problemet mitt er smerter, jeg har vondt i hodet hver eneste dag og da er det ikke alltid bare Paracet hjelper, men sterkere saker, og dette er ikke bra i lengden, verken for leveren eller resten av kroppen. Jeg blir sliten av både smertestillende og smerter. Har også mye smerter i nakke/skulder/rygg pga skulderprotesa, også mer senebetennelser i armene enn før. I tillegg til å være andpusten og ha lite energi så blir dette slitsomt i lengden!! Håper dette en vakker dag blir mye bedre  Jeg har også meldt meg på U-Go idrettsuka som er 27.juni-2.juli på Kråkerøy i Fredrikstad, ser virkelig fram til det. Skal ikke se bortifra at presset fra fysioterapeutene klarer å få meg i bedre form og gi meg mer motivasjon på idrettsuka. Det hadde gjort seg!!  Ellers koser jeg meg som nybakt tante om dagen, Simen ble født 13.mars. Herlig liten gutt!!!

Da er det på tide med litt oppsummering på hva som har skjedd i det siste! 23.mai holdt jeg foredrag på Oslo Plaza for interesseforeningen innen nevrokirurgi, flest sykepleiere og noen nevrokirurger til stede, ca 90stk. hørte på. Jeg fortalte sykdomshistorien min, viste endel operasjonsbilder og hjemmesiden min på storskjerm. Litt skummelt var det, ettersom alle hørte på kan veldig mye innen nevrokirurgi, men det var veldig godt å fortelle min historie som pasient også!!

I starten av juni fikk jeg tlf. fra Nina Adolfsen som har vært tidligere styreleder i Ungdomsgruppa i kreftforeningen, og som nå er prosjektleder for U-Go Idrettsuka. Jeg fikk tilbud om å være med på God morgen Norge sammen med Nina og Per Sundnes der vi skulle prate om U-Go idrettsuka som arrangeres 27.juni - 2.juli for kreftsyk ungdom. Jeg takket ja og vi var i tv2 studio onsdag 11.juni. Fortsatt litt skummelt å være på tv, men mest av alt er det kjempegøy!!! 

Holder på med litt undersøkelser siden jeg sliter veldig med hyppig vannlating etter sykdommen, om det er cellegiften eller hodeoperasjonene som er årsaken er ikke helt avklart enda, men jeg håper noe kan gjøres for jeg sliter også med sterke smerter i hodet og det er trolig blæren som er årsaken til smertene i hodet. Det er slitsomt å gå slik og jeg håper urologene klarer å få orden på dette!

Nå ser jeg frem til sommerferie, U-Go idrettsuka, sol og bare nyte ferien!! Første året på vg1 service&samferdsel er unnagjort, har kommet inn på vg2 salg, service og sikkerhet i Elverum neste år, skal ta vg2 over to år siden jeg er veldig sliten og har mye vondt i hodet. Kroppen min er ikke klar for fulle skoledager enda!

Skal på kontroll på Radium'n i juli og september, og Ullevål trolig i september så da kommer det nyheter ut da også

16.juli var jeg på kontroll på DNR, tok røntgen thorax av lungene, røntgen av høyre skulder og Muga (hjertet), fikk svar på disse undersøkelsene i dag og alt ser bra ut Hadde også samtale med en kirurg, jeg fikk også litt mer innblikk i hvorfor skulderleddet nesten "sklir ut av ledd" til tider, noe som har skjedd ca 10 ganger etter jeg fikk protesen. Det er sinnsykt vondt når det skjer og jeg klarer ikke løfte armen før kula har klikket  ordentlig på plass i skålen igjen, men fikk i hvertfall ett lite tips hvis det skjer senere!! Kommer etterhvert til å legge ut bildet av protesen jeg har i skulderen, ganske fasinerende at jeg har noe sånn inni meg synes nå jeg. Mulig det også blir endringer på alle bildene, så jeg får ett litt nytt og moderne galleri  Men ting tar litt tid når jeg må få hjelp til å gjøre det meste på hjemmesiden her.

Ellers har jeg nå hatt smerter i magen i 5 dager, med kvalme og mistet litt blod. Mandag var jeg innlagt på akuttmottaket på Hamar uten store resultater. CT bildene av magen var fine, ingenting å finne. I ettertid har jeg også hørt om ei dame som har hatt akkurat det samme og legen mente det var bivirkning av all cellegiften, noe som kan virke logisk i mitt tilfelle og!

24. September var jeg på min vanlige kontroll på Radiumhospitalet; samtale med min skulderkirurg og overlege, i tillegg til blodprøver og lunge røntgen. Alt av prøver og undersøkelser er bare bra og legene er veldig fornøyde. I november  i år er det ca 2 år siden jeg ble ferdig behandlet og har vært symptomfri siden det!!  

25. September var jeg på kontroll på Ullevål hvor jeg har hatt alle mine hodeoperasjoner. Tok MR av hodet for å se at implantatet som ble satt inn i januar i år sitter som det skal og at resten av hodet ser fint ut, noe det gjør!  Jeg og min nevrokirurg ble enig om at Radiumhospitalet skal ta over sjekken av hodet med bilder fra nå av, så jeg har ett sykehus å forholde meg til. Men ettersom jeg etterhvert skal gjennomføre plastisk kirurgi i hodet ble vi enige om at akkurat denne biten skal gjennomføres på Ullevål, av en dyktig plastkirurg som jeg kjenner litt til. Jeg skal derfor ta kontakt med Ullevål sykehus når jeg er klar og vil begynne med plastisk kirurgi for å rette på hårsveisen, noe som forhåpentligvis vil skje fra høsten 09 og utover. (Ettersom jeg prøver å gjøre unna mest mulig fag dette året, i tillegg til at legene vil at implantatet skal gro ordenltig fast før vi begynner med plastisk kirurgi. Jo lenger vi venter, desto mindre blir infeksjonsfaren under plastisk kirurgi)

Etter disse kontrollene er jeg veldig glad for at alt ser bra ut, og at jeg allerede har vært symptomfri nå i snart 2 år. Så nå satser jeg på at de neste 3 årene går like bra og at jeg i 2011 blir erklært frisk!!

Onsdag 17 desmber var jeg på min faste 3 måneders kontroll på radium'n. Tok lunge røntgen, blodprøver og hadde samtale med min overlege (onkolog) og operasjonslege (ortoped). Lungebildene så bra ut ifølge ortopeden, selv om bildene granskes av radiografer etterpå, ettersom jeg ikke har hørt noe enda virker det som om bildene og blodprøvene er bra

Jeg sliter mye med smerter i hodet og nakken, får fysioterapi, akupunktur og koppingmassasje nå, men synes ikke dette hjelper så godt som det burde gjøre. Blitt enig med overlegen om å ta jevnlig med smertestillende nå for en stund for å forebygge smerter og for å få en bedre livskvalitet. Det er ikke mye jeg orker med så sterke smerter, og så lenge jeg kanskje vil få det bedre med litt mer smertestillende så får det blir sånn for en stund. Håper selvsagt smertene vil avta litt med tiden  PS. Nå er også det nye galleriet oppe å går. Har planer om å lage ett album til etterhvert!

Går nå VG2 Salg, Service og Sikkerhet på Elverum vgs. og er fornøyd med det valget. Håper og tror at det blir jobb innen salg og markedsføring når jeg er ferdig med skolegangen. Vært litt mer på skolen nå den siste mnd enn jeg pleier og det merkes på kroppen, vært spesielt sliten nå frem mot juleferien så nå skal det bli godt med juleferie!

Nå er det snart jul, og jeg gleder meg masse. En koselig tid med mye snø, pakker, glade mennesker, god mat og litt fest. Ønsker alle en god jul og et godt nyttår!!

Da var det tid for kontroll 1.april, etter en helt fantastisk helsereise med UG til Lanzarote. Kanskje jeg en gang i fremtiden søker som frivillig reiseleder også

Tatt blodprøver og røntgen thorax, som er vanlig prosedyre på kotrollen min. Deretter samtale med overlege og operasjonslege. Heretter skal jeg bare ha samtale med overlege, ettersom skulderen min fungerer bra så er det ikke noe vits og sette opp time hos operasjonslege når alt er fint allikevel. Overlegen kan også ta en sjekk av skulderen i blandt.

Er glad etter denne kontrollen også, og alle leger er fornøyde. Har holdt meg symptomfri siden siste kur november 06. Er nærmere målet friskmeldt for hver dag som går (som er i slutten av 2011)

Ellers har det kommet ut en bok som jeg er med i, jeg og 10 ungdommer har hvert vårt kapittel i boka. "Det er så mye vi kan" av Jens O. Simensen! Jeg holder også på med ett prosjekt om dagen, skal lansere boxershorts for barn, unge, damer og herrer til inntekt for Kreftforeningen! 

Onsdag 26.August var jeg på min faste kontroll på Radiumhospitalet. Samtale med Dr. Bruland, røntgen thorax og blodprøver. Alle prøvene viser at jeg fortsatt er symptomfri, noe jeg nå har vært siden jeg avsluttet cellegiftbehandling i oktober/november 2006 

Det er vel fortsatt ingen leger som helt kan skjønne at jeg faktisk har hatt to svulster, med samme diagnose, samtidig, to forskjellige steder i kroppen utenom at det har vært spredning. Det er noe vi aldri kommer til å finne ut, men om det er tilfelle (noe det trolig er, så er jeg nok den eneste i verden) Ja, jeg er spesiell, hehe

Torsdag 27.August var jeg på Ullevål sykehus, hvor vi planlegger plastiskkirurgi i hodet for å rette opp slik at jeg kan få hår på hele hodet. Planen er at vi kan starte med å "strekke huden" på hodet i oktober, så nå er mål av hodet tatt og "ekspander-ballongene" bestilt fra Frankrike. Denne torsdagen fikk jeg lokalbedøvelse i hodet mens legene fjernet en hudfoll jeg har hatt i hodet siden juni 06, denne har egentlig bare vært i veien så godt å få den fjernet. Nå sitter jeg med sting i hodet som skal fjernes neste uke, så får vi håpe dette har grodd fint til vi kan begynne med hår-prossessen i oktober. Denne prosessen gruer jeg meg veldig til, ettersom det tar tid og kan være veldig smertefult. Det starter med at jeg får full narkose, og legene setter inn to "ekspander-ballonger" i hodet mitt, under huden, med en ventil utenfor huden. Disse ballongene skal ligge der i flere uker, hvor jeg skal inn på Ullevål å fylle saltvann i disse 1 gang i uka. Ballongene blir da strekt jo mer saltvann de fyller på med. Vi håper på at 1.omgang tar ca 6 uker. Etter ca 6 uker fjerner de ballongene, legger den strekte huden over der jeg i dag ikke har hår. Legen min, Dr. Arctander, regner med at han ikke klarer å få strekke hele området med én omgang, ettersom det er ett stort område uten hår og at hodet mitt ikke tåler mer i 1.omgang. Hvis dette er tilfelle, må jeg gjøre samme prosess igjen senere i livet for at resultatet skal bli bra... Noe som er litt nedtur å få høre, ettersom jeg håpet at alt kunne gjøres på en gang og at jeg da var helt ferdig! Nå om dagen er jeg veldig spent på hvordan dette blir, og jeg håper at jeg klarer å ta fag på skolen samtidig som jeg holder på med denne prosessen!

Tiden flyr, vi er allerede i år 2010, i 2006 lå jeg på Radiumhospitalet til behandling.

20 januar, var jeg på min faste kontroll som jeg har hver 3-4 måned ca. Der blir det tatt blodprøver og Røntgen thorax (lungerøntgen) og samtale med lege, samtalen går ut på hvordan kroppen min har det i dag. Vi snakket mye om Fatigue, smerter, skole-jobb-Nav. Jeg har sliter fortsatt med Fatigue, er mye sliten etter behandlingen. Pga skulderprotesen har jeg hatt veldig mye smerter i nakke, brystrygg og hodet, har jevnlig fysioterapi men dette hjelper ikke stort på smertene, blitt henvist til kiropraktor. Etter 5 behandlinger hos kiropraktor føler jeg meg mye bedre nå, kiropraktoren fant nemlig flere ledd i nakke, brystrygg som det var veldig lite bevegelighet i pga skulderprotesen, så disse leddene blir knekt opp igjen.

Trener på ett nytt treningsenter vi har i Elverum nå, Karma Fitness. Trener litt styrke og endel Yoga og Pilates. Snyes Yoga er helt fantastisk etter alt jeg har vært igjennom!! ;)

Ellers går jeg siste året på videregående om dagen, ferdig til våren. Da blir det å finne seg en jobb innen kontor – og administrasjon eller salg og markedsføring. Har litt diskusjoner med Nav om dagen, ettersom det er litt usikkert om det er lønnsomt for meg å være lærling eller finne meg en deltidsjobb.

Venter fortsatt på plastisk kirurgi på Ullevål, skulle få innleggelse i oktober og nå er vi i januar og har enda ikke fått innleggelse. Jeg ringer stadig og maser og har fått høre at plastkirurgen min har vært sykmeldt, jeg håper det ordner seg slik at vi kan starte denne prosessen på Ullevål i februar/mars, vil veldig gjerne ha dette gjort innen jeg er ferdig på skolen/sommeren. Begynner å bli rimelig lei av å vente og å mase når jeg nå har visst om operasjonen siden 2006 og enda ikke fått gjennomført den, men slik er det jo dessverre i vårt helsevesen til tider.

Ellers er jeg veldig glad for at kroppen min holder seg så bra etter behandlingen, og jeg ser veldig frem til å bli friskmeldt i slutten av 2011!!

Hei alle sammen.

Etter mye mas fra min side om plastisk kirurgi på Ullevål, har jeg endelig blitt operert. Ettersom jeg har et område foran på hodet (som jeg har dekket med hårbånd i flere år nå) som jeg ikke har hår, så er plastisk kirurgi eneste løsning for å få igjen hår her. Onsdag 6.april lå jeg på operasjonsbenken og klar for å legge inn én ekspandérballong m/ventil under huden. Litt usikker på str på "ballongen", men den er ca 12 x 6 cm og er formet som en halvmåne. Jeg fikk narkose og lå på operasjonsbordet i ca 75 min. De åpnet opp og la denne ballongen under huden på toppen av hodet, der hvor jeg har hår fra før, og sydde igjen. Nå skal dette gro i 4 uker før jeg begynner å fylle ballongen med saltvann for å strekke huden på hodet. 12.mai skal jeg derfor inn på Ullevål igjen å fylle ballongen med litt saltvann, dette gjøres ved å stikke en sprøyte gjennom huden og inn i ventilen som ligger under huden (blir nesten som kateteret på en VAP). De har en grense på hvor mye saltvann de kan fylle om gangen, og pasienten pleier som regel å si stopp før grensen er nådd, pga smerter som sprenging ettersom huden strekkes. Jeg gruer meg litt til første gang vi skal fylle på, det kommer til å sprenge veldig med engang, men heldigvis har jeg smertestillende som da blir min beste venn i disse periodene.

Det er usikkert og opp til meg hvor lang tid dette vil ta, men vi håper å kunne fylle ballongen 2-3 ganger i mai og fortsette ut juni måned før ballongen skal taes ut og den huden som er "til overs/strukket" skal festes over det området jeg nå ikke har hår. Det bør gå 1 uke mellom hver gang vi fyller ballongen med saltvann, og hvis jeg får veldig smerter etter vi har fylt, så kan vi fylle mindre neste gang. Det er vel i hovedsak bedre at det tar lenger tid og ikke så smertefult, enn at jeg skal ligge med store smerter fordi jeg vil bli fort ferdig.

Ettersom området uten hår er såpass stort så må jeg nok derfor gå igjennom denne operasjonsprosessen hvertfall én gang til senere, noe jeg garantert kommer til å gjøre hvis denne delen går bra. For jeg er jo fast bestemt på å få hår på hele hodet slik at jeg en dag slipper å gå med hårbånd/lue, men heller få en ordentlig sveis

Jeg merker på kroppen i dagene etter operasjon at Fatigue og narkose er en dårlig kombinasjon, jo mer narkose jeg får, desto mer sliten blir kroppen min nå. Føler meg konstant trøtt, like trøtt når jeg våkner som jeg var når jeg la meg. Slitsomt!! Men nå kommer jeg nok til å komme meg litt igjen før jeg skal få neste narkose igjen... Desverre blir det nok kanskje 3 narkoser til som jeg har i vente. Men etter den tid får vi håpe formen stiger betraktelig

Jeg kommer til å skrive litt mer i mai når jeg har fylt ballongen noen ganger, så dere får lese mer om hvordan dette går. Imens prøver jeg å leve noenlunde normalt uten altfor stort ballong-hodet  Bare vent til ballongen blir større, så kan vi hekte på en kurv under meg, så kan jeg begynne å frakte turister  Neida, men man må prøve å holde humøret oppe!!

Onsdag 12.mai var jeg på Ullveål første gang etter operasjonen 7.april, denne dagen skulle jeg fylle ballongen med saltvann for første gang. Jeg var ganske spent på hvor mye smerter dette ville medføre, men det gikk utrolig bra. Selvsagt hadde jeg litt smertestillende innabords når jeg la meg ned på sykehus-benken og de begynte å rense og koble til saltvann og sprøyter. Sprøyten ble stukket igjennom huden og inn i ventilen, fylte 25ml med saltvann, som går via ventilen og inn i ballongen. Det sptrengte litt når vi nådde 25ml, men gikk overaskende bra :) Tiden etterpå har gått veldig bra med tanke på smerter, men siste uken før jeg skulle inn å fylle mer merket jeg at deler av operasjonsarret ikke er så tørt og fint som resten.

25.mai var jeg på Ullevål på nytt, planen var å fylle mer saltvann i ballongen, men etter at sykepleiere og leger hadde studert arret og renset dette mente legen at vi bør vente til arret mitt har grodd ordentlig før vi strekker huden på hodet noe mer. Ettersom det er stor fare for infeksjon ved slike prosesser fikk jeg en 10 dagers pencilin kur for å forhindre at det skal bli infeksjon i arret. Hvis det oppstår en infeksjon må vi operere alt ut igjen med en eneste gang, og da har alt hittil vært bortkastet, derfor er det veldig viktig at legene er såpass forsiktige. Har fått ny time på Ullevål om 3 uker, forhåpentligvis har alt grodd bra slik at vi kan fortsette å fylle på med saltvann da :)

Man håper jo selvsagt at alt skal gå fint og at man skal slippe utsettelser, men alt går jo ikke etter planen alltid. Selv håpet jeg at jeg kunne få fylt på ballongen jevnlig i mai og juni og at jeg kunne få operert ut ballongen i månedskifte juni/juli, men dette kan visst ta lang tid. Det er veldig slitsomt å gå rundt slik jeg gjør nå, må være foriktig og passe godt på hodet, men heldigvis har jeg ikke for mye plager og smerter ved dette enda. Veldig nedtur og få beskjed om at dette må utsettes og at jeg sannsynligvis må gå med ekspandér-ballongen store deler av sommeren, men samtidig vet jeg jo at legene vil det beste for meg. Det er jo veldig positivt at de passer så godt på meg! ;) Ellers om dagen er smertene værst i rygg og nakke, så nå er det fult kjør med fysio, kinesioteip og kiropraktorbehandlinger om dagen. Jeg får stadig låsninger i rygg og nakke pga skulderprotesen i tillegg er ikke muskelvevet nær skulderen like bra som på den "friske" siden.

19.mai var jeg på min faste kontroll på Radiumhospitalet, samtale med lege om hvordan jeg har det i dag, blodprøver og lunge røntgen ble tatt. Disse kontrollene går jo veldig bra, nå er det jo mange år siden jeg ble ferdig med behandling. Til høsten neste år blir det allerede 5 års-kontroll dette har gått utrolig fort. Legen var såpass fornøyd at jeg trenger ikke komme på kontroll før om 7mnd. Men tar selvsagt kontakt om det er noe jeg synes er unormalt! Det er veldig godt å vite at lungene holder seg rene og fine og at faren for spredning blir mindre og mindre med hvert år som går ;) 

18.juni blir jeg ferdig på skolen, etter 3 år på Salg, Service og Sikkerhet. Så nå er det mye innleveringer og vente å se om man kommer opp til eksamener. Jeg er på utkikk etter en deltidsjobb etterhvert innen kontor og administrasjon, men med tanke på operasjonsprossessene utover så er alt litt usikkert hva som skjer til høsten. Men skal bli godt å bli ferdig på skolen nå!!

Etter å ha gått på en 10 dagers pencilinkur, væsket det fortsatt fra hodet - fra skorpen i arret. Jeg ringte inn på Ullevål mandag og fikk lov å komme inn tirsdag. 3 kirurger så på hodet mitt, renset og fjernet skorpen. Det viste seg at rett bak skorpen lå ekspanderen/ballongen, det hadde gått hull på huden slik at ekspanderen stakk ut igjennom huden.. Arret hadde tydeligvis fått såpass strekk og spreng på seg at det gikk hull på huden, dette er en av farene ved å ha en ekspandér under huden, men det er sjelden dette skjer.. Vi ble enige om å operere ut ekspanderen så fort så mulig slik at jeg ikke skulle få en stor infeksjon.

Ble innlagt på Ullevål tirsdag 15.juni og planlagt operasjon 16. Det ble mye frem og tilbake den 15. om vi skulle operere eller prøve å fylle ekspanderen med så mye saltvann som mulig, før eksapnderen MÅ fjernes. Onsdag ble jeg derfor lagt i narkose og kirurgene fylte ekspanderen med 60ml saltvann, da hadde huden sprukket såpass mye at de i tillegg måtte fjerne den.

Det er veldig kjedelig og irriterende at jeg har hatt denne ekspanderen inne i hodet i 2 mnd utenom at den har gjort så mye nytte for seg.. De klarte å strekke hudkanten 1/2 cm lenger ned enn det var før vi startet, men det er ikke mye og synes nsten ikke ettersom området uten hår er såpass stort i utgangspunktet..

Det har vært endel smerter etter jeg fjernet dette implantatet, ettersom det ble lagt inn et dren i hodet på meg der implantatet hadde ligget. Jeg lå må hodet høyt i flere døgn etterpå og det har vært veldig ømt og vondt der drenet satt. Nå får jeg håpe alt gror fint. Ny samtale med kirurgen min i august for å høre hva vi gjør videre. Det er ingen fare for at vi kan prøve å sette inn en ny ekspandér senere, så det er vel mest sannsynlig at vi prøver på nytt til høsten igjen - Selv om det er slitsomt og tar på, med tid og krefter og narkoser i hytt og pine, så er jeg fortsatt inntilt på å fortsette for å få et bra resultat til slutt!!

Nå har jeg prøvd å sette inn ny ekspandér i hodet. Operasjonen kom litt brått på, åpnet brevet natt til 11.november og hadde innleggelse 12.november, operasjon mandag den 15. Men det passer aldri med en slik operasjon, så man må bare hoppe i det. Dette er en ekspandér ballong som legges rett under huden i hodet mitt, med en ventil på. Den skal etter hvert fylles opp med saltvann for å strekke ut huden, slik at den strekte huden etter hvert kan skyves over der jeg i dag ikke har hud og hår. Det blir en smertefull prosess, men man må lide for skjønnheten

Fikk snakke litt med min plastkirurg når jeg kom på operasjonsstuen, før de gav meg narkose. Kirurgen fortalte hvor han hadde tenkt å sette inn ekspandér ballongen denne gangen og at han skulle sette inn en som var litt mindre nå, ettersom det ikke gikk bra sist.

Jeg gruer meg aldri noe særlig til operasjoner, ettersom jeg vet jeg har de beste kirurgene på huset, men oppvåkningen derimot er det jeg hater verst av alt. Jeg synes det er helt forferdelig å våkne av narkosen, ha smerter, ledninger overalt og være helt i svime  Ettersom jeg sliter med Fatigue blir det aldri noe bedre når jeg stadig skal ha narkoser som bryter ned kroppen mer. Når jeg våknet av narkosen og legen og sykepleier står over meg for å prate, så er jeg sååå sliten og trøtt at jeg ikke orker å prate til de. Men heldigvis kommer jeg meg fort og fikk komme på sengeposten etter få timer. Etter å ha fastet lenge og fått narkose og mye medikamenter, så fikk kroppen min litt sjokk når jeg fikk i meg næring. Jeg spiste, var oppe på do og var nær ved å besvime, prikket i kroppen, fikk hetetokter og kastet opp. Men med kvalmestillende, drikke og frisk luft gikk det fort over.

Jeg fikk reise hjem med Helseekspressen dagen etter operasjon. Jeg må virkelig si jeg liker den gode servicen på Helseekspressen, jeg får alltid de beste setene som kan legges godt bakover, sacco-sekk til beina, puta til hodet og drikke

Når jeg skriver dette har det gått 9 dager etter operasjon, og jeg har hatt mer sprengende smerte i hodet denne gangen enn samme operasjon i vår, og dette har jeg tenkt en del på. Tatt mye sterke smertestillende og vært proppfull av antibiotika. Etter å ha skiftet på kompress og teip som satt over operasjonsområdet, så skjønte jeg hvorfor jeg har hatt mer smerter denne gangen. De har nemlig fylt på en del saltvann i ekspanderen mens jeg lå i narkose, derfor har huden på hodet mitt allerede begynt å strekke seg. Dette var positivt overraskende synes jeg, nå er jeg i gang og jeg slipper å fylle denne ene gangen i våken tilstand senere  I tillegg er arret kun 4-5 cm, sist var det ca 10cm og alt ser mye renere og penere ut. Så nå får jeg håpe vi kommer i mål med denne ballongen, og at den ikke må taes ut tidligere. Det er alltid usikkert hvor lenge jeg må ha ekspanderen, avhengig av hvor mye de kan fylle for hver gang og hvor mye smerter jeg får. Men håper jeg kan få den fjernet i slutten av januar, eller i februar!

Jeg skal på kontroll 30.november for å fjerne sting, og tilbake å fylle ballongen 20.desember. Håper jeg slipper altfor mye sprengende smerter i julen!

Her kommer en liten oppdatering om hvordan de siste mnd med ballong i hodet har vært.

Jeg fjernet sting etter operasjon i slutten av november, og planen var å kunne begynne å fylle ekspanderen 20.desember. Men ettersom arret ikke hadde grodd helt fint, så turte ikke kirurgene å fylle. Så jeg fikk ny time 17.januar for påfylling, i håp om at arret hadde grodd da. Men når jeg kom tilbake 17.januar hadde arret fortsatt ikke grodd helt bra, så da fikk jeg antibiotikakur og ble sendt hjem igjen. Den tiden var litt skuffende, for man er jo redd for at arret aldri kommer til å gro, så vi aldri får kommer videre. Det var dette som skjedde i fjor når jeg prøve å ha en ekspander i hodet. Men heldigvis fikk jeg ny time på sykehuset 27.januar,  og vi kunne endelig begynne å fylle ekspanderen, etter flere ukers venting.. Det gikk fint å fylle, fylte 15ml saltvann (Hadde 15ml saltvann som ble fylt under operasjon også, så til sammen 30ml saltvann i ekspanderen). Det er veldig spreng med engang vi fyller, men sprengsmerten roer seg etter noen minutter.

Det skal gå ca 2 uker mellom hver fylling nå og jeg har hatt veldig bra dager etter første fylling, med lite smerter.

9.februar var det klart for ny fylling i hodet, denne gangen fikk vi fylt 13ml. Ettersom det begynte å sprenge såpass, så orket jeg ikke fylle mer. Kirurgene er også ganske strenge på at vi ikke bør fylle mer enn 10-15ml om gangen nå, for det kan fort bli veldig sårt i huden på hodet, og huden tåler ikke for mye strekk på engang. Derfor er det viktig at vi fyller lite om gang over lengre tid. Jeg håper som sagt å være ferdig med å fylle og få operert ut ekspanderen i starten av april, men dette kan ingen kirurger love, så vi får bare håpe :)

Når jeg skriver dette er det 10.februar, og jeg merker at smertene kommer mer og mer for hver fylling nå. Er en ganske ekkel følelse. Jeg har jo tross alt en ballong som ligger under huden, som blir fylt med saltvann, så jeg kjenner nå at huden på hodet mitt begynner å strekke seg, og det er ikke spesielt godt. Men det er levbart enda, jeg vet at det blir mye verre sprengsmerter jo mer vi skal fylle, så får ikke klage enda ;)

Neste fylling er 22.februar, dagen før bursdagen min. Tenk at det er 5 år siden jeg fylte 18år og fikk vite at jeg hadde kreft i hodet. Det har jammen tatt mange år før vi har fått begynt med denne operasjonsprosessen. Men heldigvis har jeg også klart 3år på videregående i mellomtiden J

Alle fyllinger og kontroller vil foregå på Ullevål sykehus, der det alltid er kirurger og sykepleiere til stede, så jeg føler meg ganske trygg på at dette skal gå fint nå. Det blir en del Oslo turer på meg i mnd fremover, men jeg trives i Oslo og passer på å treffe litt venner når jeg først er i byen og orker!

Alle fyllingene har gått utrolig bra. På slutten fylte jeg én gang hver uke, det ble veldig sprengsmerter samme dagen som jeg fylte, men dagene i mellom har gått mye bedre enn jeg trodde. Ekspanderen jeg hadde rommet 80ml, men for å få mest mulig strekk på huden, over-ekspanderte vi ballongen, til det var 106 ml saltvann i den. Jeg fikk stadig høre at jeg var ”høy på pæra” denne tiden hvor jeg hadde en ballong på toppen av hodet, hehe.

Jeg håpet jeg fikk operert ut ekspanéren før påske ettersom jeg skulle på Montebello-Senteret å være med å lede påskesamlingen for Ungdomsgruppen i Kreftforeningen, men vi ble enig om operasjon rett etter påske istede, for at huden skulle få mest mulig strekk.

5.mai ble jeg innlagt på Ullevål og operert 6.mai. Ekspandér ballongen ble operert ut og huden som har blitt strukket i flere måneder ble strukket og lagt over det området jeg ikke har hatt hår og veldig tynn hud de siste 5 årene. Jeg er helt rolig når det kommer til operasjoner, for jeg vet at jeg har så dyktige kirurger, men jeg må si at jeg er sinnsykt spent før operasjoner, spent på resultatene. Og det jeg hater mest er oppvåkninger etter operasjoner og narkose. Alltid mye smerter i starten, bandasje og netting over hele hodet, medikamenter, kvalme, svimmelhet og bare det å komme seg til hektene igjen for hver gang.

Oppvåkningen gikk veldig bra, hadde mye smerter i starten pga dren. Jeg sier veldig mye rart når jeg våkner og er litt ”rusa”, så de fleste pleierne og kirurgene fikk seg en god latter av alt det rare jeg sa!

Pga en del smerter med dren ble jeg sendt på sengepost ett døgn i stede for sykehotellet, noe jeg er glad for selv om man må dele rom med mye rart på sengeposter ;)

Selv om det ser ut som om huden er strukket masse, så blir det alltid mindre enn vi håper. Derfor var jeg veldig spent på hvor mye/lite av området som nå ble dekket av hår og hud. På oppvåkningen sa kirurgen at han var veldig fornøyd med hvor mye som ble strukket, og da ble jo jeg veldig ivrig og spent. Men skulle ta en hel uke før jeg fikk sett det, for jeg har hatt stor bandasje på hodet hele uken.

Fredag 13.mai var jeg på min første kontroll etter operasjon. Gledet meg veldig til å få av bandasjen og til å se meg selv i speilet. Bandasjen ble fjernet og arret renset og vasket litt av sykepleier, løp fort bort til speilet med sykepleieren hakk i hæl. Etter å ha gått med en ballong siden november, så kunne jeg selvsagt håpet at huden ble strukket mye mer, så litt skuffa ble jeg med engang. Men må si det snudde litt fort etter hvert. Den søte sykepleieren spurte om jeg var fornøyd og stod og trippet ved siden av meg, for hun var kjempefornøyd selv sa hun, hehe.

 Kirurgene kom etter hvert (har en fast mannlig kirurg, men alltid flere som er med på operasjon). Min faste kirurg var så glad når han så hodet mitt og stolt som en hane over arbeidet sitt, og det har han all grunn til å være. Jeg har hørt litt rykter om at han er den beste kirurgen i Norden innen plast og nevro, så jeg er veldig takknemlig for å ha en så dyktig kirurg. Hodet ble fotografert i alle vinkler og etter å ha sagt hadet og på vei ut døra ble jeg hentet inn igjen for flere ansatte ville se hodet mitt! Det er jo meget spesielt og sjeldent at man får sarkom i hodet, må fjerne områder med hud og hår, for så deretter å gå igjennom plastisk kirurgi for å rette det opp igjen. Bare det at det går an å rette opp dette med plastisk kirurgi er helt UTROLIG!!!

Så ja, jeg er veldig glaaaaad i dag, selv om det er fredag den 13. :D

Skal tilbake 20.mai å fjerne sting, på kontroll om 2 mnd og planlegge å legge inn en ny ekspander til høsten for å strekke hud og hår til resten av området. Men først skal jeg nyte sommeren!! Keep smiling J

Som jeg muligens har nevnt tidligere så har jeg slitt vel med skulderprotesen min siste halvåret. Jeg fikk operert inn skulderprotese av titan i 2006 etter at jeg hadde svulst i skulderen – knokkelen måtte fjernes. For å få satt inn denne protesen måtte 7-8 muskler klippes rett av, protesen ble satt inn og 6 cm av overarmsbeinet ble erstattet med titanstang. Siden muskler ikke kan festes i titan, ble det sydd på et nett rundt protesen som disse 7-8 musklene ble sydd fast i. Etter opptrening i nærmere ett halvår oppnådde jeg god bevegelighet og kraft i leddet. Protesen er kun laget for 90 graders bevegelighet, men jeg klarte å trene den mer enn 90 grader og alle ortopeder og fysioterapeuter ble veldig fornøyd. Ettersom ortopedene har sagt at jeg skulle bruke armen så mye som mulig i hverdagen for å trene den opp til å gjøre ale bevegelser, har jeg selvsagt gjort det.

Men til gjengjeld gikk jeg på en smell i november 2010, under en zumbatime fikk jeg skulderprotesen ut av ”ledd” i en halvtime, dette har skjedd før, men da har kulen sklidd på plass i proteseskålen etter noen få sekunder. Denne gangen måtte jeg til slutt få hjelp av kiropraktor for å dra/dytte den på plass. Denne gangen røk nettet som musklene er festet inn i, det var derfor protesen sklei ut, for at musklene som var festet i nettet ikke klarte å holde protesen på plass. Forferdelig smertefult under selve hendelsen og i en hel uke etterpå, ettersom jeg får strekk på alt av muskler, sener og nerver og alt blir betent. Jeg har gått en del med fatle på armen for at skulderen skal få ro slik at muskler, sener og nerver skal få ro. Når nettet først har røket så vil derfor protesen skli ut igjen og igjen, og dette har skjedd flere ganger siste halvåret, hvor jeg trenger hjelp til å få dratt den på plass. Reoperasjon har vi prøvd å utelukke med tanke på stor infeksjonsfare, men juni 2011 måtte vi ta sjansen på reoperasjon.

7.juni åpnet ortopedene opp for å se på protesen, da hadde de en Plan A (stramme eller bytte nettet), Plan B (bytte nettet og stramme inn protesen) og i værste fall Plan C (bytte nett og protese) i bakhånd.

Heldigvis ble bare Plan A gjennomført, så nettet som hadde røket litt i front ble brukt opp igjen og strammet. I tillegg til dette flyttet de en muskel og satte den foran nettet for å få mer stabilitet. Før de gjorde seg ferdig med operasjonen brukte ortopedene makt for å prøve å se om protesen klarte å dyttes ut av ledd igjen, men den satt heldigvis bom fast.

Husker s å og si ingenting fra de to første døgnene etter operasjon fordi jeg var så neddopet og hadde så streke smerter, men så fort drenet ble fjernet og jeg begynte med andre medisiner, våknet jeg til og var mer og mer oppe av senga.

Nå skal jeg gå med fatle i 6-8 uker for å holde leddet i ro. Så å si hele sommeren går med til å gå med fatle, roper ikke Hurra for det, men har i grunn ikke så mye valg.

Etter 6 uker kan jeg begynne å trene leddet sammen med fysioterapeut og etter hvert på egenhånd!

Det som er helt sikkert at jeg nå ikke skal trene opp protesen mer enn til 90 graders bevegelighet og være litt mer forsiktig heretter, for det er tross alt meningen at protesen min skal vare livet ut! :)

Fredag 16 var jeg på kontroll hos plastkirurgen min på Rikshospitalet, han var veldig stolt og fornøyd over hva han har klart å rette opp med hud og hår på hodet mitt og var veldig ivrig på å fortsette ettersom alt hadde grodd fint i 4 måneder. Han tok mål og bestilte ny ekspandér ballong med en gang, og innleggelse ble tirsdag uken etter.

Onsdag 21 september lå jeg under kniven igjen. Jeg er alltid veldig rolig og avslappet i forhold til operasjonene ettersom jeg har den dyktigste plastkirurgen i Norden og så mange flinke anestesileger og sykepleiere rundt meg på operasjonsbordet. I tillegg opereres det i hudlaget, så det er forholdsvis lite komplikasjoner som kan oppstå.

Jeg pleier å bli veldig dårlig etter narkosen med oppkast og til tider vil svime av pga sult/fasting, mye medisiner osv, men denne gangen fikk jeg kvalmestillende før og etter narkose og hadde den beste oppvåkningen noen sinne, bortsett fra at forkjølelsen kom brått. Men ikke så uvanlig etter slange i halsen og oksygenmaske som blåser ut oksygen.

Den nye ekspandér ballongen er plassert omtrent på samme sted som sist, ganske midt på toppen av hodet og ble fylt med 20ml saltvann under operasjon.

Jeg fikk reise hjem dagen etter operasjon, hodet har holdt seg veldig lite smertefritt, trappet ned fort på medisiner. Men til gjengjeld har formen vært helt elendig utenom med førkjølese, feber og masse anitibtioka etter operasjon. Skikkelig hestekur med 4 tabletter i døgnet i 2 uker, det har ført til null energi og masse søvn.

Endelig begynner formen å stige litt og jeg lader opp til helgen hvor Den store kule kvelden skal være på Akershus Festning. Det arrangeres av ansatte på Radiumhospitalet og er for de som har hatt og har sarkom, venner og pårørende av oss. Seminar på dagtid hvor mange fra helsevesenet i Norge er bedt for å lære mer om sarkom, hva slags symptomer de skal se etter, hva slags undersøkelser og hvor de skal sende oss videre for å få riktig behandling. På kvelden er det underholdning, konsert mat og masse moro med herlige mennesker. Dette ser jeg veldig frem til J

Nytt innlegg kommer når jeg etter hvert begynner å fylle ballongen og prosessen er ordentlig i gang, nå må alt gro godt først!! J